Il gruppo musicale 4J, reduce dalla recentissima uscita del suo ultimo album, sarà a Barletta venerdì 12 maggio, ore 21:00 nel piazzale della chiesa “San Filippo Neri”, per un concerto di beneficenza a sostegno delle cure e dell’intervento per il piccolo Felice Guastamacchia, il bambino di Terlizzi che a poco meno di un anno di vita si ritrova a lottare contro una malattia genetica rarissima.
Felice è infatti un “bambino farfalla”, vengono definiti così i bambini che soffrono di epidermolisi bollosa, rara malattia genetica che causa bolle e lacerazioni su tutto il corpo e nei casi più gravi, colpisce gli organi interni e che rende la pelle così fragile da essere paragonata alle ali di una farfalla.
I genitori di Felice dal momento della diagnosi non si sono rassegnati all’ingiustizia che il destino ha riservato al loro piccolo. Le richieste di aiuto, culminate nella pagina facebook Help4Felice da cui è possibile effettuare donazioni, si stanno propagando in tutta la Puglia.
Per informazioni e prenotazioni all’evento (costo di ingresso 5 euro), il cui incasso contribuirà a sostenere le cure di Felice, è possibile contattare: Anna Dimatteo 3282933817; Marta Cagnetta 3473565308; Tiziana Scommegna 3208083483; Iolanda Paglialonga 3479809818; Anna Piazzolla 3293644677.
La malattia
“La mia pelle è fragile e mi fa soffrire, persino un bacio mi può ferire”, recita così la ninna nanna che Erica Mou, giovane cantante pugliese, ha scritto e cantato per il piccolo Felice.
Già, perchè la sindrome dei “bambini farfalla” consiste nella mancanza delle proteine che tengono unite l’epidermide e il derma, i due strati della pelle. Così ad ogni attrito ne derivano bolle, lacerazioni, vesciche e piaghe che causano dolori paragonabili ad ustioni di terzo grado.
Inimmaginabile che dei bambini così piccoli debbano convivere ogni giorno con simili dolori e debbano rischiare che la malattia, intaccando organi interni, possa compromettere ulteriormente il loro stato di salute. Eppure è così ed in Italia sono circa mille le persone affette da epidermolisi bollosa.
La costosa terapia sperimentale
Nessuna cura per i “bambini farfalla”, che quotidianamente sono sottoposti a medicazioni per evitare che possano insorgere complicanze derivanti da infezioni.
Michele e Valeria, i genitori del piccolo Felice, ripongono però tutta la loro speranza in una terapia sperimentale studiata dal professor Jakub Tolar dell’Università del Minnesota.
Si tratta di un delicatissimo trapianto di midollo osseo per cui è necessario un forte contributo economico non solo per l’intervento, ma anche per la permanenza negli USA che potrebbe essere molto lunga per la famiglia di Felice.
Saranno destinate a questo le donazioni, gli incassi degli eventi di beneficenza e del concerto dei 4J che ricordano: «L’amore è una scelta!».
L’evento è in programma per il 12 maggio, ore 21:00, presso la chiesa di San Filippo Neri: anche Barletta solidale per Felice!
NON HO CAPITO,A COSA SERVIREBBE LA DONAZIONE,PER LA RICERCA O PER IL COSTOSO INTERVENTO?