“Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che io ritengo normale non lo è per gli altri” (Jim Sinclair, un ragazzo autistico). Partendo da queste constatazioni stampate su una delle brochure dell’associazione, è stata inaugurata da circa un anno a Barletta (in via Gentileschi – zona Barberini), esattamente nel giorno della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo che ricorre il 2 aprile di ogni anno, la sede Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) Bat, il cui presidente sia per Bari che per la Bat è Mario Chimenti.
L’associazione nasce dai genitori (residenti nella sesta provincia) di persone affette da Disturbo dello Spettro Autistico, allo scopo di migliorare la qualità della vita dei propri figli e poter creare un punto di riferimento sul territorio che aiuti le famiglie a vivere quanto più serenamente questa realtà. Costituita da genitori, operatori e volontari, è un’ associazione senza scopo di lucro con l’intento di:
- Svolgere ed organizzare attività anche di volontariato ai sensi della Legge 266/91
- Collaborare con Equipe Scientifiche promuovendo la diffusione delle conoscenze relative ai Disturbi dello Spettro Autistico
- Promuovere la diffusione dell’informazione nell’ opinione pubblica attraverso corsi di formazione
- Stabilire rapporti di collaborazione con enti pubblici e privati, associazioni e strutture di servizi aventi analoghe finalità, promuovendo attività educative, abilitative, sportive di avviamento al lavoro e di inclusione sociale.
Angsa vuole offrire al bambino/adolescente/adulto l’opportunità di sperimentare esperienze strutturate di inclusione e alle famiglie la possibilità di poter contare su una quantità e qualità sempre maggiore di risorse sociali extrafamiliari, che possano divenire un concreto e reale supporto.
Stando agli ultimi dati, a livello nazionalei casi di autismo sono nettamente in aumento :“Tra le psicosi dell’età infantile più diffuse c’è l’autismo, che colpisce 2 bambini su 1000, originato da difficoltà di comprendere il linguaggio degli altri, e tutte quelle malattie del sistema nervoso dovute a cause congenite quali nascita prematura, difficoltà respiratorie, lesioni celebrali alla nascita. A rischio sono un bambino su 180, quindi il tempismo della diagnosi è cruciale. L’Istat informa che ogni anno 235 bambini di età compresa tra 0 e 12 anni vengono ricoverati con disturbi mentali .
A livello regionale invece, i casi di autismo registrati fanno riferimento soprattutto ai bambini: in Puglia oltre 2400, 100 mila invece in Italia.
Pertanto, ad un mese dalla celebrazione della giornata internazionale della consapevolezza sull’ autismo, abbiamo voluto approfondire tale tematica da un punto di vista medico e scientifico insieme alla dottoressa barlettana Angela Filannino , psicologa psicoterapeuta cognitivo-comportamentale nonché collaboratrice di Angsa Bat.
- Dott.ssa Filannino, Angsa onlus opera sul territorio nazionale ormai da più di 30 anni; a Barletta invece la sede territoriale dell’associazione da quando è presente e quali sono le vostre principali attività? Collaboriamo con Angsa Bari da circa 4 anni, (anche se i genitori hanno cominciato a riunirsi già dal 2011) ma a Barletta la sede
si è fisicamente costituita da un anno e alla stessa offriamo (io e
altre colleghe) il nostro contributo alle famiglie per portare avanti
piccoli progetti nella speranza che si protraggano nel tempo. Fra le principali attività rientrano quindi i nostri progetti ad hoc, stabiliti in base alle fasce d’età dei bambini o dei ragazzi affetti dallo spettro autistico: si va dai 3 ai 33 anni e anche oltre. Si tratta di progetti individualizzati, alcuni per i più piccoli e altri per
adulti e adolescenti, categorie,quest’ultime,in un certo senso “messe da
parte”, anche perché le buone prassi prevedono un intervento precoce e
intensivo a partire dai 3 anni di età e ovviamente ci concentriamo molto
più spesso sui bambini, per poter avere una diagnosi e dei risultati
quanto più precoci e ottimali possibili,ma è anche vero che c’è quella
fascia d’età che in passato non ha ricevuto degli interventi adeguati e
che quindi adesso si trova a dover affrontare maggiori difficoltà.
Dunque, l’obiettivo attuale dell’associazione è quello di dedicarci
anche agli adulti, creando dei progetti che ci permettano di mettere in
risalto abilità spendibili in un contesto lavorativo, poiché voglio precisare che l’autismo non è una malattia, ma una condizione che permane vita natural durante, e questi ragazzi comunque possiedono della capacità che basta solo far emergere con degli interventi adeguati,proprio per avvicinarli quanto più possibile ad una vita“normale” . Per i più piccoli, invece,abbiamo predisposto progetti sia invernali che estivi: ad esempio ormai da
circa 3 anni collaboriamo con il CONI (Comitato Olimpico Nazionale
Italiano)provinciale,tramite il quale partecipiamo all’Educamp:
una vacanza sportiva della durata di tre settimane, durante la qualei
nostri ragazzi sono completamente inclusi nel gruppo dei “normotipici”
che partecipano a questa iniziativa,svolgendo insieme a
quest’ultimi molteplici attività sportive,come:il
nuoto, il tennis, il basket, la pallamano e ginnastica artistica con un
rapporto uno a uno ossia per ogni ragazzo o bambino c’è un operatore
specializzato che segue il ragazzo nelle varie attività,
raggiungendo al contempo ottimi risultati avvalendosi di un intervento
calibrato che porta i ragazzi ad essere quanto più indipendenti
possibile nello svolgere le attività sportive su menzionate, facendo anche
riferimento all’ausilio offerto dai ragazzi normotipici.Lo sport senza dubbio ha uno scopo terapeutico
soprattutto per quel che riguarda la comunicazione e l’interazione
sociale dei ragazzi, aree di sviluppo in grado di ridurre
quei comportamenti stereotipati che rappresentano una delle
principali caratteristiche dei nostri ragazzi. Inoltre,tra le nostre
attività, rientrano: colonie estive e vari laboratori, sempre allo scopo di sviluppare quanto più possibile le loro abilità sociali: ad esempio si è appena concluso un laboratorio di cucina,
grazie al quale i ragazzi hanno imparato ad impastare avvalendosi della
collaborazione di alcune pizzerie della nostra città. Le attività
appena descritte, sicuramente mirano ad aumentare quelle che noi
individuiamo come autonomie sociali personali e domestiche</strong>;
a tal proposito tra poco inizieremo gite fuori porta in alcuni week end
duranti le quali i ragazzi vivranno con noi in un appartamento, sempre
con l’intento di sviluppare le autonomie su citate. Ai
nostri ragazzi si vuole offrire l’occasione di apprendere il valore
della partecipazione all’attività, poco alla volta, di apprendere la
programmazione delle stesse attività, di preparare ed eseguire il
movimento, sviluppare funzioni connesse al movimento stesso,
apprendere/potenziare/generalizzare autonomie come: svestirsi,
cambiarsi, il prendersi cura di sé, condividere spazi, luoghi,
materiali, servizi e abilità sociali come il rispetto delle regole e il
saper attendere, all’interno di un contesto motivante e
sereno. Ma, piuttosto, quel che voglio precisare è che oggigiorno lo
sviluppo di tali capacità è favorito anche e soprattutto dall’utilizzo
dell’ ABA.
- Cos’è esattamentel’ABA?
E’ l’analisi del comportamento applicato (Applied Behavior Analysis). Si
tratta di un ’area di ricerca finalizzata ad applicare i dati che
derivano dall’analisi del comportamento per comprendere le relazioni che intercorrono fra determinati comportamenti e le condizioni esterne.
In questa prospettiva l’ “analista comportamentale” utilizza i dati
ricavati per formulare teorie relative al perché un determinato
comportamento si verifica in un particolare contesto e,
conseguentemente, mette in atto una serie di interventi finalizzati a
modificare il comportamento e/o il contesto. Le informazioni ricavate
dall’analisi del comportamento, pertanto, vengono utilizzate in maniera
propositiva e sistematica per modificare il comportamento. L’ABA non è “di per sé” una “terapia per l’Autismo”
ma tuttavia, negli anni, sono stati effettuati centinaia di studi di
intervento che dimostrano che ai bambini con autismo possono essere
insegnate specifiche abilità (ad esempio abilità comunicative, gioco,
interazione sociale, competenze accademiche) e
che i loro comportamenti problema (ad esempio auto-lesioni,
comportamento aggressivo) possono essere ridotti utilizzando l’ ABA. Questi risultati possono essere conseguiti a patto che sia adottato un approccio rigoroso e scientifico.
- Dai vostri incontri con i genitori presso la vostra sede, avete riscontrato maggiore consapevolezza da parte degli stessi,o c’è chi ancora non ha ben chiari i sintomi dei bambini o dei ragazzi affetti dai disturbi dello spettro autistico?
Rispondo “Ni”. Nonostante i genitori che da tempo frequentano e fanno parte dell’Angsa siano ormai abbastanza informati e consapevoli, in quanto partecipano ad alcuni corsi come ad esempio quello del parent training (che consiste in un confronto fra lo specialista e le famiglie, affinché emergano dubbi e perplessità inerenti la sindrome), molti genitori ai quali viene espressa la prima diagnosi,specie per i bambini più piccoli, sono comunque un po’ confusi,perché magari non riescono ad accettare la prognosi , del resto abbastanza complessa e difficile da accettare poiché dall’autismo non si guarisce ma sicuramente con interventi mirati di certo è possibile migliorare l’interazione sociale dellepersone che noi definiamo“speciali”. L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo geneticamente determinatoe
ha il suo esordio nei primi tre anni di vita,i primi sintomi sono
avvertiti molto spesso dai genitori i quali individuano nel bambino
atteggiamenti poco propensi alle interazioni sociali; il bimbo o la bimba è assente,ha difficoltà ad esprimersi con il linguaggio e assumecomportamenti ripetitivi ovverosia stereotipati.
- Quali le fasce d’età maggiormente colpite?
Ripeto, l’esordio è nei primi tre anni di vita, ma quello che può
cambiare è la diagnosi. In passato sicuramente si stabiliva una diagnosi
molto più tardivamente perché non c’era una conoscenza approfondita;
attualmente invece le diagnosi sono molto più precoci,quindi proprio per
questo non c’è una fascia maggiormente colpita, anche perché si tratta di una sindrome geneticamente determinata. Ciò che sicuramente cambia rispetto al passato è che per
chi era colpito da tale sindrome,non sono stati effettuati a suo tempo
interventi adeguati. Ecco perché si parla di ABA, che così come previsto dalle nuove linee guida,intendono questo approccio (o metodologia) come quello più indicato per trattare l’autismo.
- Nel nostro territo qual è la percentuale di casi? Sono più maschi o femmine?
Non c’è una prevalenza geografica o etnica, il disturbo si presenta ovunque ed è dunque trasversale. C’è però una prevalenza di genere in quanto sembra colpire i maschi in misura da 4 a 5 volte superiore rispetto alle femmine. Attualmente il rapporto è di 1 ogni 68 bambini. Dalle ultime stime di alcuni studi americani in realtà si parla di un aumento dei casi riconducibile al fatto che
grazie alle diagnosi molto più precoci rispetto al passato, siamo in
grado di inserire nello spettro anche bambini che hanno delle difficoltà
lievi, come ad esempio chi è affetto da sindrome di Asperger (anche se
nel nuovo DSM quinto -Manuale diagnostico e statistico dei disturbi
mentali -questa terminologia non esiste più).
- A Bari si è tenuto qualche settimana fa (dal 3 al 5 aprile 2017) il convegno “Percorsi per l’autismo: Linee di indirizzo e Buone prassi” in occasione della Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (del 2 aprile), un incontro organizzato dall’ANGSA Nazionale insieme all’Università degli Studi Aldo Moro di Bari, ANGSA Puglia e CNIS (Coordinamento Nazionale Insegnanti Specializzati ) di Brindisi.Quali sono i dati maggiormente emersi a seguito della tre giorni?
Si è discusso prevalentemente di inclusione e formazione scolastica,
servizi sanitari e presa in carico globale, inclusione
lavorativa,sociale, e progetti di vita insieme ad esperti , ricercatori,
psichiatri, neuropsichiatri infantili, psicologi, educatori e
responsabili di strutture pubbliche e private dedicate all’autismo.
L’intento del convegno era sicuramente quello di parlare delle buone
prassi, soprattutto in merito agli interventi sugli adulti e gli
adolescenti che sicuramente oggigiorno rappresentano l’oggetto di molte giornate di studio.Tuttavia, come dicevo prima, oggi, sentiamo l’esigenza di aiutare anche quei ragazzi che in passato non hanno ricevuto una diagnosi adeguata.
- Quando e come opera Angsa Bat?
La nostra sede è aperta al pubblico ogni sabato dalle 17 alle 19, in questa fascia oraria offriamo un servizio di ascolto per i nostri utenti.Ogni sabato,sono circa due, qualche volta anche tre, le coppie di genitori che arrivano da tutta la provincia nella nostra sede, proprio
per potere ricevere maggiori delucidazioni inerenti ad eventuali sintomatologie avvertite nei propri figli.